Прочитај ми чланак
Овакви пацијенти су у специфичној позицији, зато што је дијагностика комплексна, лечење специфично, а постоје и проблеми у доступности лекова, наводи др Светозар Дамјановић.
Србија нема регистар за ретке болести, тако да се не може са сигурношћу рећи колико људи болује од ретких болести, али се претпоставља да има између 400.000 до 450.000 оболелих, истакао је проф. др Светозар Дамјановић, председник Републичке стручне комисије за ретке болести.
Он је нагласио да су пацијенти са ретким болестима свуда у свету у специфичној позицији, зато што је дијагностика комплексна, лечење специфично, а постоје и проблеми у доступности лекова.
„У нашој земљи проблем доступности лекова се састоји из два проблема. Дешава се да лек не постоји и ако постоји дешава се да није одобрена употреба за ту ретку болест. Шта то значи, када говоримо о ретким туморима, можете одређеним лековима да лечите чешће туморе, а не можете тим истим лековима да лечите ретке туморе“, нагласио је Дамјановић поводом Светског дана борбе против ретких болести који се обележава 28. фебруара.
Он је нагласио да је основан Фонд за ретке болести, где се издавајају паре од игара на срећу, али да су та средства недовољна и да сви не могу добити помоћ.
„Не може се очекивати да се покрију потребе свих пацијената са ретким болестима. За неке је лечење скупо, а за неке је проблем само нега пацијената која треба да буде доступна свима. Неће тај Фонд сам, по себи решити проблеме. Издвајања државе у здравство у перспективи ће решавати ове проблеме“, рекао је Дамјановић.
Он је нагласио да Републичка стручна комисија неће одређивати ко ће да добије помоћ, а ко не, већ ће одређивати да ли болест захтева специфично лечење и да ли постоји могућност специфичног лечења.
Критеријуми по којима се нека болест сврстава у ретке болести се разликују од државе до државе.
У Европи је реткла болест она од које болује мање од 5 људи на 10.000 становника, а према некој процени, Европа има шест до осам посто становништва који имају неку ретку болест.
(Курир, Блиц)
