Прочитај ми чланакИ док председник Србије Александар Вучић на сав глас говори како држава лечи децу са ретким болестима, Љиљана Драгојловић, мајка девојчице оболеле од најтежег облика спиналне мишићне атрофије, одлучила је да га јавно демантује. Она је, како објашњава за Нова.рс, јако повређена што је председник поново искористио децу с посебним потребама у политичке сврхе, јер је на недавном митингу у Јагодини, како додаје, изречена неистина.
На недавно одржаном митингу у Јагодини, међу говорницима који су хвалили режим Александра Вучића на сва уста, била је и Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести (НОРБС).
Јововић је говорила о терапији за оболеле, као и како држава лечи сву децу оболелу од СМА. Ипак, Љиљана Драгојловић из Борче тврди да се „пажљиво бирају деца која се лече“, те да је њена ћерка која болује од најтежег облика СМА тип1, започела лечење тек након што је она „молила и просила“ испред Председништва.
Љиљана даље појашњава да није директно била позвана на скуп у Јагодини, али да је Удружење чији је члан, добило позив од Министарства за бригу о породицу два дана пре митинга да дођу на састанак, што је, сумња, имплицирало да треба сви да иду на Вучићев митинг и да га јавно подрже.
„Не дај Боже. Ми из Удружења подржавамо студенте и њихову борбу за демократску државу. Али сматрам да држава треба да помогне у лечењу деце, посебно оне тешко оболеле, а не да родитељи просе и моле по друштвеним мрежама, фондацијама и испред Председништва“, оштро каже Љиљана.
„Обећање лудом радовање“
Наиме, Љиљану је, понавља, погодило што су тешко болесна деца искоришћена за Вучићев митинг јер, тврди, да није тачно да држава помаже у лечењу баш свих малишана.
„Морам да демантујем госпођу Оливеру да Србија не само да не лечи све оболеле од спиналне мишићне атрофије, него да пажљиво бира кога да лечи. Њено дете да, а мом детету су дали терапију пошто сам морала да изађем испред Председништва те давне али не тако давне 2018. у јулу, на штрајк глађу са ћерком која је тада имала три године и седам месеци, пошто се донела одлука да се неће лечити деца на механичкој вентилацији“, прича наша саговорница.
Она се јавно захваљује председнику Србије што је тог дана одлучио и одвојио средства из буџета за лечење још петоро деце на механичкој вентилацији. Али жели да га упита „као родитељ родитеља“, да ли мисли да је довољна само терапија која је зауставила даљу прогресију болести.
„Моја ћерка има најтежи облик спиналне мишићне атрофије тип 1, на механичкој вентилацији је и живи уз помоћ респиратора на који је прикључена 24/7 већ 10 година. Наравно да није, господине председниче, довољна само терапија коју сте одобрили. Потребно је много више, све оно што одељења интензивне неге користе – медицински потрошни материјал, разне апарате, физикална терапија, специјална исхрана… “
Центар за Социјални рад је ниједном није посетио
Љиљана је, прича даље, писала и молила дуги низ година Центар за социјални рад и Министарство здравља како би помогли њеној ћерки с обзиром да се сама брине о њој, али безуспешно.
„Увек сам добијала исти одговор да ће размотрити мој захтев у складу са законом. Да ли знате, господине председниче, да служба Центра за социјалну рад није ниједном изашла на терен нити ме позвала да пита и види у каквим условима живимо, и да ли има услова ово дете за живот? Иако сам самохрана мајка, нисам могла да остварим право ни на медицинску патронажну сестру, пар дана недељно као испомоћ за интензивну негу пацијента“, наводи Љиљана.
У наставку текста, јер је изразила жељу, преносимо отворено писмо ове мајке председнику Александру Вучићу.
„Драги председниче, стрпљиво сам чекала и чекам девет година да се деси неко чудо, да држава промени закон и олакша живот најтеже оболелој деци и нама родитељима који бринемо о њима. Да ли мислите да је социјална помоћ од сада 40.000 динарадовољна да покрије трошкове пацијента на нивоу интензивне неге?
Пошто сам лично Вама предавала више пута захтев за помоћ и молила Вас да помогнете, да ми олакшате ову моју муку и бол, надајући се и верујући Вам, јер сам сваки пут била са ћерком коју сте упознали и гледали скоро уплаканих очију, у мом срцу сте будили наду и веру за бољи и достојанственији живот.
Ни сада, драги председниче, не желим да верујем, да све што сте обећали је само празна прича.
Драги председниче, дела Ваша показала су супротно вашем обећању. Прошле године у Председништву сам добила пакетић и мали златник, са којим не могу да лечим дете нити да је одведем на рехабилитацију, као ни са ваучером од 50 хиљада динара који нисам искористила, не само ја него већина родитеља болесне деце. Па зар Ви председниче не знате колике су цене рехабилитација у Србији?
Ево ја ћу Вам рећи јер ПРОСИМ и скупљам новац преко фондација да би олакшала живот и продужила живот мојој ћерци! Са тим ваучером може се отићи четири дана на рехабилитацију. Па зар Ви мислите да је довољно пар дана рехабилитације код лежећег пацијента?
Слушам годинама како испирате мозак целој нацији да је Србија водећа земља на Балкану,да је стандард као у Европи! Па зашто не испуните ОБЕЋАЊЕ и обезбедите мојој ћерци медицинску сестру у патронажи и медицински потрошни материјал, који јој је од животног значаја, без ког она не може да живи?
Да ли знате, господине председниче, да та иста Европска Унија обезбедјује све неопходно за своје најтеже оболеле пацијенте – ДЕЦУ којима је животни век ограничен као мојој ћерци?
Да ли је демократски у водећој земљи на Балкану да само партијски опредељени родитељи болесне деце могу да добију сву неопходну помоћ државе, а моје дете гурати у тишини провалије понора?
Док ви једете јагоде и пијете скупоцени шампањац, троше се милијарде на ЕXПО, на споменике и виле Ваших функционера, ја, драги председниче, још увек чекам у тами тунела са ћерком?
Ја знам, председниче, да су за Вас ова болесна деца само трошак државе, али верујте ми из дубине срца, ја сам желела да родим здраво дете и да будем најсрећнија мама на свету, да се радујем њеном првом кораку, првој изговореној речи да је испраћам у школу са другарицама, да једног дана постанем бака. Извините, извините господине председниче што сам родила болесно дете којој сат откуцава у четири зида собе на кревету лежећи и не померајући се.
Зашто користите најосетљивију и немоћну популацију – болесну ДЕЦУ за политичке потребе?
Доста је било, господине председниче, ова мама устаје из понора ЛОГОРА и тражи од гигантског тигра Србије ДА ИСПУНИТЕ ЗАХТЕВ ЗА КОЈИ ЧЕКАМ 9 ГОДИНА. НЕЋУ ВИШЕ ДА ПРОСИМ, ХОЋУ ДОСТОЈАНСТВЕН ЖИВОТ
На крају да захвалим Вашем пулену, Оливери Јововић која ме је својим говором у Јагодини надахнула и охрабрила да Вам се јавно обратим.
Љиљана Драгојловић, мајка болесног детета, станар Концентрационог логора Републике Србије“, поручила је Љиљана.
